terça-feira, 6 de março de 2012

Blogagem Coletiva: Alerta Para os Pais!

Gostaria de propôr uma blogagem coletiva um pouco diferente. Não vou escolher um tema e pedir a todos que publiquem suas visões sobre o mesmo num determinado dia. Em vez disso, eu apreciaria muito se vocês pudessem sim publicar este texto na íntegra em seus blogs (inclusive esta parte), no dia em que quiserem. A ideia é divulgar um 'problema' que pode acometer até bebês que nasceram 100% saudáveis, como foi o caso de minha filha. Eu gostaria de dividir estas informações com o maior número de pessoas para (a) prevenir que outros bebês sofram desse problema, e (b) ajudar os responsáveis de bebês que já estiverem sofrendo com esse problema, pois, embora pouco difundido aqui no Brasil, há sim um tratamento. Desde já agradeço.

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O Problema
O problema se chama Plagiocefalia Posicional, mas também pode tomar a forma de Braquicefalia ou Escafocefalia.

Basicamente, se trata de uma deformidade/assimetria craniana. O bebê fica com a cabecinha torta, deformada. Ela pode ser mais achatada atrás (Braquicefalia), dos lados (Escafocefalia), de um lado só (Plagiocefalia)... enfim.

Há vários motivos que levam um bebê a ter a cabeça torta. Alguns são mais graves como um tumor ou casos de Hidrocefalia - que eu saiba a Hidrocefalia é o acúmulo de 'água' na cabeça. Algumas vezes é diagnosticada quando a cabeça não pára de crescer. Isso porque, se a moleira e outras suturas ainda não estão fechadas, a cabeça vai se acomodando para dar espaço ao líquido. Mas depois de uma certa idade, a pressão sobre o cérebro começa a ficar grande demais. Que eu saiba existe uma cirurgia em que se coloca uma válvula, espécie de dreno para drenar o líquido. Mas se não tratada pode levar à morte. Existe também a Cranioestenose, condição que requer tratamento cirúrgico e que ocorre quando uma ou mais suturas do crânio do bebê se fecham antes do tempo. Mas se o neurologista-pediatra investigar o problema, pedindo exames, tomografias computadorizadas com reconstrução do crânio em 3-D, etc., e eles não acusarem nenhum desses problemas, pode se tratar de um quadro de Plagiocefalia.

Como Evitar a Plagiocefalia
Para evitar a Plagiocefalia, é importante mudar sempre a posição do bebê. O crânio deles é muito frágil e facilmente moldável nos primeiros meses. Portanto, se o bebê ficar sempre numa determinada posição, o que acontece é que a cabeça cresce torta. A Academia Americana de Pediatria recomenda que os bebês durmam de barriga para cima, para evitar a Síndrome da Morte Súbita (Quem nunca viu aquelas imagens de um bebê dormindo assim com os dizeres "Este lado para cima"?). Mas o que a Academia não diz é que se você deixar seu bebê o tempo todo de barriga para cima a cabeça dele pode ficar deformada. O quê fazer então?

Uma boa opção é deitá-lo para dormir com a barriga para cima sim, mas a cada dia virar a cabeça dele para um lado: um dia para a direita, outro para cima, outro para a esquerda, e assim por diante. É preciso também evitar dar sempre de mamar do mesmo lado (para bebês que mamam na mamadeira). E sempre que puder ficar supervisionando-o, deite-o de bruços (o tal Tummy Time: "Tempo de Barriga"). Assim você alivia a pressão na cabeça dele além de estimulá-lo a desenvolver a força do pescoço, tronco, etc. Há também um travesseiro importado desenvolvido especialmente para reduzir a pressão no crânio do bebê. Eu comprei. Acho que ele deve ser bom para prevenção, e para casos bem leves, em que o bebê tem menos de três meses. Mas mais do que isso ele não faz muita diferença.

Possíveis Causas da Plagiocefalia
Alguns bebês nascem com torcicolo (Torcicolo Congênito) e acabam sempre virando o pescoço para um lado, o que ocasiona a Plagiocefalia. Nestes casos é necessária a avaliação por um bom médico fisioterapeuta-pediátrico. Ele irá orientar os cuidadores, dar exercícios de alongamento e reposicionamento para eliminar o torcicolo e tratar a Plagiocefalia.

Outros bebês já nascem com o problema porque ficaram 'espremidos' no útero da mãe e houve uma pressão no crânio que ocasionou a Plagiocefalia. Este pode ser o caso de gêmeos / trigêmeos, etc., de bebês cujas mães têm uma anormalidade uterina (útero didelfo, útero bicorno, etc), ou de bebês que ficaram muito tempo encaixados na pelve da mãe antes de nascerem. Nesse último caso os ossos do crânio podem ter sido comprimidos pelos ossos da pelve da mãe.

Há casos ainda de bebês que adquirem a Plagiocefalia no parto, especialmente se neste foram usados fórceps (espécie de 'pegador' gigante que se coloca na cabeça do bebê para puxá-lo e ajudá-lo a nascer).

Alguns adquirem-na na UTI Neo-Natal (especialmente a Escafocefalia), por terem que ficar muito tempo deitados de lado para receber sonda, etc.

De qualquer maneira, se a Plagiocefalia for diagnosticada logo (antes de o bebê completar 3 meses), é bem provável que o reposicionamento (trocar o bebê de posição sempre, fazer o Tummy Time, etc) resolva o problema. Isto porque nos primeiros meses a cabeça deles cresce num ritmo muito rápido.

Porém, se o bebê for um pouco maior, pode ser que só o reposicionamento não funcione. Nestes casos o tratamento tem que ser feito por uma órtese. A órtese nada mais é do que uma espécie de capacete que o bebê usa, feito sob medida para a cabeça daquele bebê:

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O Capacete / A Órtese

Como Ele Funciona:
A ideia é que o capacete 'segure' o crescimento da cabeça nas partes em que ela já cresceu demais, e libere espaço para ela crescer nas áreas em que ela ficou achatada.

O capacete é como se fosse um côco seco: duro por fora (para manter sua forma) e forrado com uma espuma densa por dentro. O médico vai lixando essa espuma, à medida que a cabeça do bebê cresce, de maneira a moldar a cabeça dele, conforme descrevi acima. Por esse motivo, todo o tratamento depende do crescimento da cabeça do bebê, e de o bebê usar o capacete o máximo possível. Ele só tira o capacete para tomar banho - nesse momento é feita a limpeza do capacete.

Minha Experiência
Sei que à primeira vista isto tudo pode soar como loucura. Mas como mãe de um bebê que teve Plagiocefalia e que está no final do tratamento com o capacete posso afirmar: é uma maravilha! Realmente funciona e de fato o bebê nem se incomoda. Acho que eles já têm tanta coisa para se acostumar desde que nasceram (roupas, frio, calor, fome, luz, etc) que para eles o capacete é fichinha. E vale lembrar que o capacete não aperta a cabeça do bebê. Apenas contêm o crescimento onde necessário.

É certo que deve ficar um pouco quente mas pude comprovar o que me foi dito: logo nos primeiros dias de adaptação, o corpo do bebê se ajusta à novidade e passa a suar mais pelos troncos e membros do que pela cabeça. E é claro que fazemos nossa parte: damos dois ou mais banhos por dia, colocamos roupinha fresca no bebê, lhe damos bastante líquido, etc. Minha filha nunca reclamou. Ela estranha sim quando tiramos o capcaete para lhe dar banho. Fica mexendo na cabeça como se sentisse falta dele!

E sim, as pessoas na rua vão olhar. Mas isso tudo é questão de perspectiva. Uma vez li o relato de uma mãe que dizia que era um horror: as pessoas olhavam para seu filho como se ele fosse um ET, apontavam, davam risadas... Comigo foi exatamente igual mas exatamente diferente. Sim, as pessoas olhavam e olham. Nunca chamei tanta atenção na minha vida. Nas primeiras vezes eu me sentia a própria Madonna! Mas eu sempre achei natural que olhassem - afinal, não é sempre que se vê um bebê de capacete, né!?

Se minha filha não tivesse tido Plagiocefalia eu não teria conhecimento do capacete. E se visse um bebê com um na rua, certamente ficaria curiosa e intrigada: "Para quê serve?". Por isso sempre encarei a atenção (e as perguntas, caras estranhas, caras feias e demais) com naturalidade. Sim, as pessoas apontam! Mas é para mostrar para os outros: "Olha! Um bebê de capacete! Não parece um astronauta!?". Também acho normal. E elas riem! Mas para mim sempre foram risadas do tipo: "Aaaai, que fofinha!". O capacete dela é todo rosa claro. Coloquei dois adesivos de florzinha na frente. Ela fica LIN-DA! Ainda mais se está montada na motoca dela, é o máximo, rs!

Há pessoas que acham um absurdo, pensam que coloquei o capacete para proteger a cabeça da minha filha - especialmente quando ela está no cangurú. Eu deixo pensarem. Há outros que acham que ela é especial, tem algum problema neurológico. Eu deixo pensarem. Porque mesmo que fosse, continuaria sendo minha filha e eu a amaria tanto quanto. Há quem se aproxime e pergunte. Eu respondo, numa boa. Até prefiro que perguntem, para eu divulgar o problema e o tratamento.

Encaro como um aparelho de dentes, um óculos, uma bota ortopédica... Para mim o foco é 'desentortar' a cabecinha da minha filha. Penso no seu futuro. Ela não será bebê para sempre. Vai virar uma mulher, vai querer estar bonita, gostosa. Penso no seu bem-estar. A diferença entre o capacete e um aparelho de dentes, por exemplo, é que o capacete só pode ser usado em bebês de entre 4 meses a 18 meses mais ou menos. Depois dessa idade, embora a cabeça cresça, ela só cresce em tamanho, não muda tanto o formato. Por isso é preciso agir logo. Quanto mais cedo se inicia o tratamento, melhores e mais rápidos os resultados. Mas eles não costumam usar o capacete em bebês menores de três meses porque (1) nessa idade o reposicionamento por si só ainda pode resolver o problema, e (2) o capacete fica um pouco pesado para bebês tão pequenos. A idade limite para começar o tratamento costuma ser os 14 meses (1 ano e dois meses). Isso pois em média o tratamento dura quatro meses e meio e assim terminaria quando o beber estiver com 18 meses. Vale lembrar que o ritmo de crescimento da cabeça dos bebês, que é extremamente rápido logo que eles nascem, vai desacelerando com o tempo. Por isso quanto mais cedo se tratar, melhor. Minha filha começou o tratamento com 9 meses e meio.

Perdi qualquer preconceito quando vi este vídeo. A cabecinha do menino em questão nem estava tão deformada assim, mas o principal foi a atitude da família (o vídeo está em inglês mas o importante não é o que a mãe diz, mas as imagens, que dizem tudo):


Pouco depois de o capacete de minha filha chegar, fiz um para mim também parecido com o dela mas de cartolina, como no vídeo. Foi só para zuar mas foi súper engraçado. Ela ficava olhando...

O tratamento com capacete só chegou ao Brasil agora, embora exista nos EUA há mais de dez anos. Antes era preciso 'se mudar' para os EUA, Espanha ou Alemanha para realizá-lo, pois são necessárias consultas quinzenais ao longo do tratamento que costuma durar uns 5 meses. Por isso a maior parte dos médicos brasileiros desconhece tanto o 'problema' quanto a 'solução'. Posso dizer que fiz uma peregrinação por pediatras e neuros até encontrar o capacete. Uns me diziam que minha filha não tinha nada. Uns reconheciam o problema mas diziam que não havia nada o que fazer. Uns mencionavam uma possível cirurgia mas alertavam que não valia a pena pois era muito arriscado (morte / sequelas neurológicas). E finalmente, com muita insistência encontrei o caminho. Por isso faço questão de dividi-lo com vocês.

O tratamento com capacete é caro, não vou negar. (Edição: Sobre isso por favor leiam os comentários abaixo. Há pessoas que conseguiram o tratamento na AACD por apenas R$ 300,00!) Por volta de uns R$ 12 mil. Alguns planos cobrem, outros não. Há pessoas que conseguiram reembolso junto ao Ministério da Saúde de seus estados, alegando que só em São Paulo havia o tratamento e que seu estado de origem não o possuía. Mas uma vez me disseram algo que não sai da minha cabeça: tanta gente compra carro a parcelas de perder de vista, em 4, 5 anos. Pegam financiamento para ter o carro próprio, se endividam. Não vale a pena investir num tratamento para a cabeça do seu filho, que irá beneficiá-lo por toda vida?

Sem contar que muitas vezes não se trata de uma questão 'meramente estética'. Dependendo do grau da deformidade a criança pode desenvolver problemas de mastigação (mandíbulas desalinhadas) e visão (olhos em posições diferentes). Este fato às vezes é crucial para conseguir reembolso do convênio médico. Outro problema é que a criança demora a rolar, sentar, etc. Isso porque (1) ela fica acostumada àquela mesma posição de sempre e não quer saber de mudar, e (2) uma cabeça deformada dificulta o 'rolar' da mesma pois o seu formato diferente se torna uma barreira (é mais fácil uma cabecinha redondinha rolar do que uma deformada).

Se alguém quiser saber mais, perguntar alguma coisa, sinta-se à vontade para fazer um comentário no blog http://www.leitinhoesuor.blogspot.com/. Quando o tratamento de minha filha tiver terminado posto fotos do antes e depois do escaneamento dela, se conseguir.

Espero que este post tenha alguma serventia! E obrigado a vocês por lerem tudo e pelo autor ou pela autora deste blog por divulgar a Plagiocefalia, a prevenção e o tratamento.

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Alguns links úteis:






Vou colocar aqui alguns 'tags' para pessoas que possam vir a procurar sobre o assunto no Google:

- cabecinha de bebê torta
- cabeça deformada
- cabeça em formato de cone
- assimetria craniana
- síndrome da cabeça chata
- síndrome da cabeça plana
- flat head syndrome